Digitale Tagebücher

Studien zum Tagebuch

Digitale Tagebücher

Digitale Intensivtagebücher bieten gegenüber traditionellen Papier-Versionen viele Vorteile, aber ihre Implementierung in der klinischen Praxis bleibt herausfordernd. Schol et al. (2025) aus den Niederlanden führten eine multizentrische, querschnittliche Befragung unter 214 Intensivfachpersonen in vier niederländischen Krankenhäusern durch, um zentrale Faktoren für die erfolgreiche Einführung digitaler Tagebücher zu identifizieren. Die Teilnehmenden bewerteten 34 Aspekte in vier Bereichen: Einführung und Nutzung, Schulung und Information, Bereitstellung für Angehörige sowie Beteiligung von Fachpersonen am Schreiben. Die wichtigsten Erfolgsfaktoren waren eine einfache Zugänglichkeit (93,5% Zustimmung), engagierte Schlüsselpersonen, die das Projekt fördern (88,8%), sowie umfassende Schulungen (86%). Die bevorzugte Schulungsmethode war die direkte Anleitung durch Teammitglieder (90,7%). Angehörige akzeptierten das Tagebuch besonders dann, wenn sie dessen Nutzen verstanden (94,9%). 61,7% der Befragten befürworteten eine Co-Autorenschaft mit Angehörigen. Limitationen der Studie sind die Beschränkung auf niederländische Krankenhäuser und mögliche Selektionsbias. Die Autor:innen empfehlen gezielte Schulungen, die frühzeitige Einbindung des Teams und klare Kommunikationsstrategien zur Förderung der Akzeptanz.

Schol CMA, Ista E, Rinket M, Berger E, Gommers DAMPJ, van Mol MMC. Determinants of digital ICU diary implementation and use by ICU professionals: A cross-sectional survey analysis. Intensive Crit Care Nurs. 2024 Dec 28;87:103921.

Welche Gefühle Patient:innen mit Tagebüchern verbinden

Patient:innen, die eine intensivmedizinische Behandlung überlebt haben, leiden oft unter posttraumatischen Belastungen. Ein Intensivtagebuch könnte helfen, ihre Erfahrungen besser zu verarbeiten. Villa et al. (2025) aus Italien führten eine qualitative Studie durch, um die Wahrnehmungen von ehemaligen Intensivpatient:innen hinsichtlich ihres Intensivtagebuchs zu erfassen. Sie führten halbstrukturierte Telefoninterviews mit zehn Patient:innen durch, die zwischen Dezember 2019 und April 2021 intensivmedizinisch behandelt wurden. Die Tagebücher wurden während des Aufenthalts geführt und den Patient:innen nach der Entlassung zur Verfügung gestellt. Die Ergebnisse zeigen, dass das Intensivtagebuch als wertvolles Instrument empfunden wurde, um Gedächtnislücken zu schließen und das Erlebte zu rekonstruieren. Es half den Patient:innen, die Ereignisse während ihres Aufenthalts zu verstehen, die Erlebnisse ihrer Angehörigen nachzuvollziehen und die Pflege durch das medizinische Personal wertzuschätzen. Neben positiven Emotionen wie Dankbarkeit und Erleichterung berichteten einige Patienten auch von schmerzhaften Erinnerungen.

Villa M, Morale V, Valverde B, Andreossi M, Chinali I, Vigo V, Valentino A, Cesana M, Citterio S, Lucchini A. Exploring the Impact of ICU Diary on ICU Survivors' Emotions and Feelings: A Qualitative Study. Dimens Crit Care Nurs. 2025 Jan-Feb 01;44(1):20–27.

Haben Tagebücher keinen Einfluss auf PTBS?

Patient:innen, die eine Intensivbehandlung überlebt haben, leiden häufig unter posttraumatischen Belastungsstörungen (PTBS), Angst und Depressionen. Shibata et al. (2024) aus Japan untersuchten in einer prospektiven Vergleichsstudie, ob Intensivtagebücher diese psychiatrischen Symptome drei Monate nach der Entlassung reduzieren. 61 kritisch kranke Erwachsene, die mindestens zwei Tage intensivmedizinisch behandelt wurden, erhielten ein Intensivtagebuch, das von medizinischem Personal und Angehörigen geführt wurde. Ihre Ergebnisse wurden mit einer historischen Kohorte von 74 Patient:innen aus einer früheren Studie ohne Tagebuch verglichen. Die Studie zeigte keinen signifikanten Unterschied in der Häufigkeit von PTBS-Symptomen zwischen der ICU-Tagebuch-Gruppe (19%) und der Kontrollgruppe (16%). Allerdings waren Angstsymptome (25% vs. 38%) und Depressionssymptome (29% vs. 45%) in der Intensivtagebuch-Gruppe numerisch geringer, jedoch ohne statistische Signifikanz. 70% der Patient:innen empfanden das Tagebuch als nützlich, nur wenige berichteten über abweichende Erinnerungen. Limitationen umfassen die kleine Stichprobe, die fehlende Berücksichtigung von Angehörigen und den Einfluss der COVID-19-Pandemie auf Besuchsmöglichkeiten.

Shibata M, Miyamoto K, Shima N, Nakashima T, Fukushima J, Yamada S, Kimoto S, Inoue S. The effect of ICU diary on psychiatric symptoms after ICU discharge among adult critically ill patients: A prospective comparative study. Acute Med Surg. 2024 Nov 28;11(1):e70026.

Tagebücher in der Neonatologie

Frühgeburten und die Behandlung auf der neonatologischen Intensivstation (NICU) stellen eine psychische und emotionale Belastung für Eltern dar. Narrative Tagebücher könnten helfen, die Trennung zu überbrücken und die Eltern-Kind-Bindung zu stärken. Sorrentino et al. (2025) führten ein Scoping-Review gemäß der Methodik des Joanna Briggs Institute durch und suchten in den Datenbanken PubMed, Embase, Scopus, PsycINFO, Cinahl sowie in der grauen Literatur bis September 2024 nach Studien zur Nutzung narrativer Tagebücher in der NICU. Insgesamt wurden 21 von 526 Studien eingeschlossen. Die meisten Studien hatten ein quasi-experimentelles oder qualitatives Design. Mütter (33%), Pflegefachpersonen (9%) und Väter (5%) verfassten am häufigsten Tagebucheinträge. Sieben Studien untersuchten die Auswirkungen auf das Post-Intensive-Syndrome Family (PICS-F), die Zufriedenheit und die familiäre Trennung. Das Schreiben von Tagebüchern verbesserte die Kommunikation und das emotionale Bewusstsein der Eltern, stärkte die Nähe zum Kind und reduzierte Burnout beim Personal. Die Akzeptanz war hoch, jedoch war die Heterogenität in Zielen, Nutzung und Nachverfolgung erheblich.

Sorrentino G, Thekkan KR, Genna C, Aite L, Ragni A, Bevilacqua F, Dall'Oglio I, Roberti M, Tiozzo E, Gawronski O. The implementation and impact of narrative diaries in neonatal intensive care units: A scoping review. Nurs Crit Care. 2025 Mar;30(2):e13281.

Familienpflege-Tagebuch

Ein Familienpflege-Tagebuch wurde in dieser Single-Center Studie eingeführt, um die Rückmeldung der Familien über das Erleben auf der pädiatrischen Intensivstation systematischer in die Behandlung einbeziehen zu können. In das Tagebuch können neben Informationen zur Behandlung und über das Team, auch Fragen und Gedanken der Familien notiert werden. In einer Evaluation mit 306 Familien wurde die Intervention von dreiviertel der Befragten als sehr hilfreich bewertet. Die Studie zeigt, dass die meisten Familien dieses Tagebuch als hilfreich für die Kommunikation mit dem pädiatrischen ITS-Team empfanden. Dem Team wiederum gab es Rückmeldung über exzellente (bspw. Pflege) bzw. noch verbesserungswürdige Prozesse (bspw. Kommunikation).

Tcharmtchi, J., Coss-Bu, J. A., & Tcharmtchi, M. H. (2024). Enhancing family experience in the paediatric intensive care unit through the adoption of the family care journal: A single-center study. Nursing in Critical Care.

Apothekenumschau

Die Journalistin N. Himmer hat einen Beitrag in der Apotheken Umschau über Intensivtagebücher veröffentlicht. Klingt zuerst banal, aber die Apotheken Umschau ist mit 9 Mio. Exemplaren die größte Gesundheitszeitschrift in Deutschland und trägt zur Gesundheitsbildung der Bevölkerung bei! Ein Beitrag über Tagebücher wird somit hoffentlich dazu führen, dass mehr Familien von Intensivpatient:innen diese einfache und effektive Intervention nutzen und diese dann auch auf Intensivstationen einführen, auf denen noch keine Tagebücher geschrieben werden.

Angrenzende Studien

SCCM Leitlinie Familienzentrierte Versorgung 

Die Society of Critical Care Medicine (SCCM) hat ein Update der Leitlinie familienzentrierte Versorgung herausgegeben. Es wurden 17 Empfehlungen für die familienzentrierte Versorgung ausgesprochen: (starke Empfehlung, geringe Evidenz:) liberalisierte Besuchszeiten; (bedingte Empfehlung, geringe bis sehr geringe Evidenz:) Integration in die Pflege, Angebot zur Anwesenheit während Reanimationen, Informationen für Angehörige, Einbindung in Entscheidungen, Intensivtagebücher, Screening für Bedürfnisse und Risiken der Angehörigen; (Praxisempfehlung): Warte- und Erholungsräume und gerechte Versorgung von Angehörigen. Dies ist damit die zweite Leitlinie neben der dts. PICS Leitlinie, in der Intensivtagebücher empfohlen werden – ein starkes Argument für die Einführung! Hwang et al (2025). Die Leitlinie und das dazu gehörende Implementierungstool mit weiteren Hinweisen ist hier zum freien Download.

Leitlinien der Europäischen Gesellschaft für Intensivmedizin (ESICM) zur Sterbebegleitung und Palliativversorgung auf der Intensivstation 

Das ESICM-Paper gibt evidenzbasierte Empfehlungen zur End-of-Life- und Palliativversorgung in der Intensivmedizin. Es betont die Bedeutung strukturierter Entscheidungsprozesse, frühzeitiger Palliativintegration, guter Kommunikation und familienzentrierter Betreuung. Zudem adressiert es interprofessionelle Zusammenarbeit, Konfliktmanagement und Burnout-Prävention. Acht Empfehlungen und 19 Expertenmeinungen wurden formuliert. Kesecioglu et al. (2024).

Kommunikation mit Patient:innen und Angehörigen über das PICS

Die Kommunikation über PICS ist herausfordernd, weil das Syndrom immer noch nicht allen Mitarbeitenden geläufig ist und die Prognose individuell schwer vorhersehbar ist. Patient:innen und Angehörige sind oft unvorbereitet und emotional belastet, was das Gespräch erschwert. Zudem fehlt im stressigen Klinikalltag oft die Zeit für ausführliche Aufklärung und spezialisierte Nachsorgeangebote sind selten. Betont wird die Wichtigkeit, dass Patient:innen und Angehörige über die Ansätze des A2F Bundles informiert sind und diese Gespräche nach der Entlassung fortgesetzt werden. Rolfsen et al. (2025).

Familien & Virtual Reality (VR)

In einem RCT mit 180 Familienangehörigen zeigte eine Information über die Intensivstation mittels VR-Brillen vs. üblicher Versorgung keine Vorteile nach 6 Monaten bzgl. Angst, Depression oder PTBS. Drop et al (2025) aus den Niederlanden.

Delirprävention durch Familien 

In einer Meta-Analyse mit 11 RCT und 3.113 Intensivpatient:innen, in denen Familien in die Versorgung integriert worden sind vs. Patient:innen, die die übliche Versorgung erhielten, konnte die Delir-Häufigkeit um 50% reduziert werden, die Dauer um ca. 2 Tage, der Intensivaufenthalt um 1,5 Tage. Am effektivsten erwies sich die direkte Einbindung in die Versorgung (RR 0,37) im Vergleich zu Besuchen und Begleitung (RR 0,56) oder indirekter Teilnahme (RR 0,77). Li et al. (2025). 

Konzepte zur Integration von Familien

In einer systematischen Übersichtsarbeit mit 14 Studien konnten vier zentrale Konzepte für die Integration von Familien identifiziert werden: Würde und Respekt, Teilnahme in der Versorgung, Informationsweitergabe und Zusammenarbeit. Die Konzepte bewirken meist eine Zunahme in der Zufriedenheit und reduzieren Angst und Depression bei Familien. Joo et al (2024).

Emotionaler Limbo – die Bedürfnisse von Familien

In der Analyse von 124 Studien zu den Bedürfnissen von Familien wurde ein zentrales Thema identifiziert: emotionaler Limbo und extreme Momente. Hilfreich sind, auf die Bedürfnisse von Familien zu reagieren, eine wechselseitige Kommunikation ermöglichen und eine humane Atmosphäre auf der Intensivstation zu schaffen. Gunnlaugsdottir et al (2025). 

Impact-ICU

In Kanada wird eine Studie zur Nachsorge von Intensivpatient:innen geplant: die Intervention besteht aus Tagebüchern, Informationsmaterialien über die Zeit nach der Intensivstation, Nachsorgetreffen nach 1 und 3 Monaten. Jawa et al. (2025) aus Kanada.

Core Outcome Set

In dieser Delphiestudie wurden sechs relevante Outcomes für Überlebende der Intensivtherapie definiert: Überleben, Freiheit von lebenserhaltenden Maßnahmen, Delirfreiheit, Entlassung aus dem Krankenhaus, gesundheitsbezogene Lebensqualität und kognitive Funktionen. Kjaer et al. (2025).

Familienunterstützung

Bei 196 Familienmitgliedern von Intensivpatient:innen reduzierte der Caregiver Pathway (Termin mit der Intensivpflege; Unterstützungskarte; Angebot eines Telefonanrufs nach der Entlassung, Nachsorge innerhalb von 3 Monaten) im Vergleich zur üblichen Versorgung PICS-F (PTBS, Angst, Depression) in Familien von überlebenden Patient:innen. RCT von Watland et al (2024) aus Norwegen.

Personalisierte Musik

In der Bewertung von 14 kritisch kranken Patient:innen war das Hören von persönlicher Musik mit verschiedenen Aspekten verbunden: Bewusstsein wiederherstellen; Kognition erhalten; das Krankenhauserlebnis humanisieren; eine Quelle der Verbindung schaffen; psychisches Wohlbefinden verbessern; die Probleme der Stille lösen. Interviewstudie von Menza et al (2024) aus den USA.

Kognitive Reha

In einem Umbrella-Review zur kognitiven Rehabilitation auf und nach der Intensivstation mit 13 Meta-Synthesen, die insgesamt 29 originale Studien beinhalteten, wurden verschiedene Multikomponenteninterventionen mit kognitiven und physischen Maßnahmen identifiziert. Aufgrund der Heterogenität konnten keine Empfehlungen für bestimmte Maßnahmen, Zeitpunkte, Dauer oder Populationen gegeben werden. Holm et al. (2024).

Delir & Familie

Die Intervention zur Re-Orientierung durch die Stimme eines Familienmitglieds zur Vorbeugung und Behandlung von Delir bei Intensivpatient:innen war durchführbar und wurde von Patient:innen, Angehörigen und Mitarbeitenden positiv bewertet. Johnson et al. (2024) aus Australien.

Kultursensible Kommunikation

In einem Delphiverfahren wurden 13 Empfehlungen zur kultursensiblen Kommunikation mit Familien von Patient:innen am Lebensende entwickelt. Brooks et al (2025) aus Australien.

PICS

Bestimmte Frührehabilitationsmaßnahmen auf der Intensivstation können die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Familien nachhaltig verbessern. Übersichtsartikel von Nydahl et al (2024).

PICS II

Das US amerikanische Journal Critical Care Clinics hat eine Sonderausgabe zum PICS, PICS-F und PICS-p herausgegeben.

Pädiatrische Studien

Video

Es gibt ein Video in deutscher Sprache zum PICS bei Jugendlichen.

Abschiedsprozesse von Kindern begleiten

Kinder sind als Besuchende auf Intensivstationen willkommen. Wenn es der „letzte" Besuch bei versterbenden Patient:innen ist, kann dies das Verstehen der Kinder fördern, bedarf aber auch einer professionellen Begleitung. Rowland et al (2025).

End-of-life

In diesem systematischen Review wurden neun Paper zusammengefasst, die Leitlinien oder Empfehlungen zur End-of-life Entscheidung in der pädiatrischen Intensivmedizin und Neonatologie publizierten. 12 ethische Positionen wurden extrahiert. Špoljar et al (2025).

Nachsorge bei Kindern

Hierzu wurden 68 Studien in einem Review-Verfahren ausgewertet. Im Ergebnis zeigt sich, dass die Nachsorge-Konzepte sehr heterogen sind. Fazit: die Nachsorge muss standardisierter erfolgen, um v.a. dem Post Intensive Care Syndrome bei Kindern (PICS-p) mehr Rechnung zu tragen. Micaëlli et al. (2025).

Der Weg nach Hause – Ein psychoanalytischer Fallbericht

Die Autorinnen schildern die psychologische Begleitung einer Familie mit frühgeborenen Zwillingen vom Zeitpunkt der Aufnahme auf die NICU bis ca. eineinhalb Monate nach Entlassung. Eine Besonderheit stellt die Verwendung von klinischen Tagebüchern als Werkzeug der Autorinnen dar. Giguer, F et al (2025).

Verfasst von:

Dr. Teresa Deffner, Dipl.-Rehapsych. (FH), Klinik für Anästhesiologie und Intensivmedizin, Universitätsklinikum Jena
Kristin Gabriel, Diplom-Medienwirtin, Kunsthistorikerin und Yogalehrerin, Berlin
Dr. Chu-Won Sim, M.Sc., Psychologin der Klinik für Kinderkardiologie, Deutsches Herzzentrum derCharité (DHZC), Berlin
Manuel Köpper, M.Sc. Psychologe, Kinderintensivstation, Universitätsklinikum Tübingen
PD. Dr. Peter Nydahl, RN BScN MScN, Pflegeforschung, Universitätsklinikum