Bedeutung von Intensivtagebüchern für die Familien von Intensivpatient:innen
Studien zum Tagebuch
Intensivtagebücher in Leitlinien
Intensivtagebücher sind mittlerweile Leitlinienempfehlungen. In mindestens drei Leitlinien werden sie als konditionale Empfehlung bei schwacher Evidenz empfohlen:
Renner C et al. Guideline on multimodal rehabilitation for patients with post-intensive care syndrome. Crit Care. 2023 Jul 31;27(1):30.
Haute Autorite de Sante (2023). Diagnosis and management of adults with post-intensive care syndrome (PICS) and their relatives.
Hwang DY et al. Society of Critical Care Medicine Guidelines on Family-Centered Care for Adult ICUs: 2024. Crit Care Med. 2025 Feb 1;53(2):e459–e464.
Bedeutung von Intensivtagebüchern für die Familien von Intensivpatient:innen
Die Aufnahme eines Angehörigen auf einer Intensivstation stellt für Familienmitglieder eine belastende Ausnahmesituation dar, die häufig mit Angst, Ohnmacht und emotionalem Stress einhergeht. Bosco et al. (2025) führten eine qualitative Studie mit narrativer Analyse durch, basierend auf Tagebucheinträgen von 16 Angehörigen intensivpflichtiger Patient:innen. Die Auswertung der 13 Tagebücher ergab drei zentrale Themen: (1) die Bedeutung von Zeit, insbesondere durch Erinnerungen an die Vergangenheit und Hoffnungen für die Zukunft; (2) der familiäre Kontext mit Unterthemen wie emotionaler Nähe, Angst vor Leiden, Spiritualität, Bedeutung des Patienten für das Familienleben und der Verbindung zur Außenwelt; sowie (3) der Nutzen des Tagebuchs als Kommunikationsinstrument und zur besseren Verständlichkeit des Pflege- und Behandlungsprozesses. Bosco et al. schlussfolgern, dass Tagebücher eine wertvolle Unterstützung für die emotionale Verarbeitung bieten und die Beziehung zwischen Angehörigen und Behandlungsteam stärken können.
Bosco V, Mercuri C, Nocerino R, Czapla M, Uchmanowicz I, Mazzotta R, Giordano V, Simeone S. Family members' experiences with intensive care unit diaries. BMC Anesthesiol. 2025 Apr 24;25(1):210. doi: 10.1186/s12871-025-03083-1.
Erleben von Neugeborenen
Die Versorgung Neugeborener auf einer neonatologischen Intensivstation ist lebensrettend – gleichzeitig birgt sie erhebliche Belastungen für das Kind. Duffy et al. (2025) führten eine qualitative Studie mit einem innovativen „360-Grad-Phänomenologie"-Ansatz durch. Die 360-Grad-Phänomenologie vereint verschiedene Blickwinkel – die des Säuglings, der Eltern, der Fachpersonen und der Forschenden – zu einem ganzheitlichen Bild. Es wurden sieben Fallstudien analysiert, basierend auf Beobachtungsprotokollen, Tagebucheinträgen, Newborn Behavioural Observation (NBO) und Interviews mit Eltern und medizinischem Personal. Die Ergebnisse identifizierten vier zentrale Themen: (1) die Spannung zwischen Angst und Sicherheit, (2) die Vielzahl belastender medizinischer Eingriffe, (3) die emotionale Herausforderung für Säuglinge und (4) „Momente der Begegnung" – bedeutungsvolle Interaktionen mit Bezugspersonen. Tagebücher erwiesen sich dabei als wichtiges Medium, um die Perspektive der Säuglinge einzufangen, ihre Entwicklung zu dokumentieren und emotionale Verbindungen sichtbar zu machen.
Duffy N, Hickey L, Treyvaud K, Delany C. A study of the infant's lived experience of neonatal intensive care. Early Hum Dev. 2025 Jun;205:106254. doi: 10.1016/j.earlhumdev.2025.106254.
Tagebücher in der Pädiatrie
Intensivtagebücher werden zunehmend auf pädiatrischen Intensivstationen (PICU) als ein potenziell wichtiges Instrument zur Unterstützung von Kindern, Familien und Gesundheitspersonal eingesetzt. Lynch et al. untersuchten, welchen Einfluss PICU-Tagebücher auf Kinder, ihre Familien und Fachpersonen haben. Die Autor:innen führten eine systematische Literaturrecherche in den Datenbanken CINAHL, Medline und EMBASE sowie in Google Scholar durch, um Studien von 2016 bis 2024 zu identifizieren. Insgesamt wurden 13 Artikel eingeschlossen. Die Ergebnisse zeigen: PICU-Tagebücher sind vielfältig in der Struktur, meist papierbasiert, und werden überwiegend positiv aufgenommen. Sie helfen Eltern, Emotionen auszudrücken, den Krankenhausverlauf zu verstehen und eine emotionale Verbindung zum Kind zu pflegen. Kinder profitierten durch ein besseres Verstehen ihres Krankheitsverlaufs, obwohl sie sich oft kaum erinnern konnten. Für das Gesundheitspersonal bieten Tagebücher Chancen für Reflexion und Kommunikation, gleichzeitig bestehen aber Sorgen über rechtliche und berufliche Implikationen.
Lynch P, Latour JM, Endacott, R. Impact of patient diaries on children, families, and healthcare professionals in paediatric intensive care settings: A scoping review. Intensive and Critical Care Nursing 89 (2025), 104087.
Angrenzende Studien
Agitation
Agitation ist charakterisiert durch „exzessive motorische Aktivität, emotionale Spannung, kognitive Einschränkung, Störungen in der Versorgung, und oft von aggressivem Verhalten und Änderungen der Vitalparameter begleitet". Konzeptpapier von Adams et al (2025).
ICUAW & Adipositas
Im Gegensatz zu früheren Hypothesen hatten fettleibige Personen in dieser Beobachtungsstudie (n=106) ein größeres Risiko für einen schweren Muskelschwund in der frühen Phase ihres Intensivstationsaufenthalts als fettarme Personen. Koga et al. aus Japan (2025).
Sepsis
Das Outcome 1 Jahr nach Sepsis ist sehr heterogen bzgl. Arbeit, Wiederaufnahme, Lebensqualität, Mortalität und Unabhängigkeit. Liu et al (2025) aus Japan.
PICS
Bei 148 überlebenden Intensivpatient:innen korrelierte das Auftreten eines Post-Intensive-Care-Syndroms (PICS) mit der Belastung ihrer Angehörigen zwar zu bestimmten Zeitpunkten (nach 3 und 12 Monaten) miteinander, es bestand jedoch keine wechselseitige Langzeitbeziehung zwischen beiden Faktoren. Ahn et al (2025) aus den USA.
Sexualität
Bis zu 40% der überlebenden Intensivpatient:innen berichten von neu aufgetretenen sexuellen Funktionsstörungen – aber niemand redet mit ihnen darüber. Editorial von Bourke et al (2025).
Delir & PTBS
Delir könnte auch zu PTBS führen und damit erhebliche Langzeitfolgen nach sich ziehen. Übersichtsarbeit von Hertrich & Grundei (2025).
Durstmanagement
In einer RCT mit 84 Intensivpatient:innen zeigten sich 5 ml Spray mit kaltem Wasser (2–6 C) am effektivsten, um Durstgefühl zu lindern. Yuan et al (2025) aus China.
Familienintegration I
Die Integration von Familien in den Prozess der Frührehabilitation und -mobilisierung kann mit einem Fragebogen im Vorfeld evaluiert werden. Mukpradab et al (2025) aus Australien.
Familien
Familien auf Intensivstationen sind hoch vulnerabel und bedürfen der Fürsorge. Übersichtsarbeit von Hoffmann et al (2025).
Familienintegration II
Es wurde ein Assessment entwickelt, um die Familienintegration aus Sicht der Familie zu untersuchen: FAME. Kifell et al (2025) aus Kanada.
Fixierung
Führt eine Fixierung auf Intensivstation langfristig zu einem schlechteren psychologischen Outcome? Die Situation ist komplex, wir wissen es noch nicht, sollten in Zukunft aber mehr forschen. Kommentar von Benbenishty et al (2025).
Soziodemographische Faktoren
In einer systematischen Übersichtsarbeit wurden verschiedene Faktoren identifiziert, die einen signifikanten Einfluss auf das PICS haben: Bildung, Beschäftigungsstatus, Milieu, Einkommen, Ethnie, Heirat, Wohngegend, Versicherungsstatus, Kinder, nicht-englische Sprache (!), selbst als Arzt/Ärztin tätig sein, Religion. Li et al (2025).
Wohlstand & Mortalität
Allgemein gibt es einen Zusammenhang zwischen höherem Wohlstand und geringerer Mortalität, in den USA ist dieser Zusammenhang sehr viel deutlicher als in Europa. Machado et al (2025).
Erwartungen von Besuchenden
Bei einer Befragung von 224 Besuchenden von Intensivpatient:innen antworteten die meisten: a) reduzierte Parkgebühren, b) 24/7 Besuchszeiten und c) ein Stuhl neben dem Bett. Eigentlich ganz einfach. Mehta et al (2025) aus Kanada.
Kommunikation
Patient:innen mit PICS und ihre Familien sollten schon während des Intensivaufenthaltes empathisch über die poststationäre Phase informiert und auf mögliche Risiken hingewiesen werden. Rolfsen et al (2025).
Schlafqualität
Die Erholung der Schlafqualität bei 196 Intensivpatient:innen kann selbst bis zu zwei Jahren nach dem Intensivaufenthalt sehr unterschiedlich verlaufen und ist eng verbunden mit der kognitiven Gesundheit. Henriquez-Beltran et al (2025) aus Spanien.
Genesung nach Sepsis
In der Analyse des 1-Jahres-Gesundheitsstatus von 220 Intensivpatient:innen nach Sepsis konnten vier verschiedene Typen identifiziert werden: Gruppe 1 (28%) keine PICS-Symptome; Gruppe 2 (25%) milde physische und kognitive Probleme; Gruppe 3 (24%) moderate Probleme; Gruppe 4 (23%) schwere Probleme in allen PICS-Dimensionen. Kohortenstudie von Liu et al (2025) aus Japan.
Pädiatrische Studien
Eltern
Bei 224 Kindern auf einer pädiatrischen Intensivstation, von denen 44% delirant waren, war die Gegenwart der Eltern mit einem geringeren Auftreten von Delir am gleichen oder Folgetag assoziiert. Smith et al (2025) aus den USA.
Konflikte auf der Station
Diese Studie untersucht erstmalig, welche Strategien angewendet werden, wenn Konflikte zwischen Behandlungsteam und Patient:infamilie auftreten. Die Autor:innen aus den USA empfehlen ein standardisiertes Vorgehen. Olszewski et al (2025).
PICS-p mit Fokus auf die Hirnentwicklung von Kleinkindern
Dieses narrative Review aus Kanada widmet sich Kleinkindern und den (möglichen) Auswirkungen eines ITS Aufenthaltes auf die Hirnentwicklung. Joffe et al. (2025).
Diagnostische Unsicherheit auf der pädiatrischen ITS
Diagnostische Unsicherheit fand sich bei einem Viertel der Kinder. Cifra et al (2025).
Foto-Narrative
Diese qualitative Studie aus den USA führte ein Foto-Narrativ ein, bei dem Eltern repräsentative Fotos von ihren Kindern im Alltag sichtbar an das Bett des Kindes aufhängten. Bogetz et al. (2025).
Gestörter Schlaf
Schlafstörungen haben Folgen für kritisch kranke Kinder. Diese Studie aus Norwegen beschäftigte sich mit der Schlafqualität von Kindern auf pädiatrischer ITS. Die mediane 24-Stunden-Gesamtschlafzeit betrug 10,5 Stunden. Nenningsland et al (2025).
Behandlung misshandelter Kinder
Diese qualitative Studie aus Taiwan hat drei Hauptthemen identifiziert: (1) instabile Beziehungen zwischen Pflegenden und Patient:in, (2) wahrgenommene, mangelnde Kompetenzen im Umgang mit Kindesmisshandlung und (3) Herausforderungen bei der Zusammenarbeit in multidisziplinären Teams. Huang et al (2025).
Verfasst von:
Dr. Chu-Won Sim, M.Sc., Psychologin der Klinik für Kinderkardiologie, Deutsches Herzzentrum der Charité (DHZC), Berlin
Maria Brauchle, GKP, Pflegeschule Vorarlberg – Standort Feldkirch Vorarlberg, Österreich
Kristin Gabriel, Diplom-Medienwirtin, Kunsthistorikerin und Yogalehrerin, Berlin
Manuel Köpper, M.Sc. Psychologe, Kinderintensivstation, Universitätsklinikum Tübingen
PD. Dr. Peter Nydahl, RN BScN MScN, Pflegeforschung, Universitätsklinikum