Erfahrungen von Patient:innen mit von Pflegefachpersonal verfassten Tagebüchern

Studien zum Tagebuch

Die Erfahrungen von Patient:innen mit von Pflegefachpersonen verfassten Tagebüchern auf der Intensivstation

Diese Studie untersuchte die Erfahrungen von Patient:innen mit von Pflegefachpersonen geschriebenen Tagebüchern auf Intensivstationen in Norwegen. Von 88 entlassenen Intensivpatient:innen waren 90% mit dem Übergabeprozess des Tagebuchs zufrieden. Die große Mehrheit empfand, dass die Tagebücher eine qualitativ hochwertige Pflege zeigten, ihnen halfen, die Schwere ihrer Erkrankung und den Bedarf an einer langen Genesungszeit zu verstehen, und Dankbarkeit für das Überleben förderten. Allerdings berichteten 30% der Patient:innen, dass sie durch das Tagebuch traurig wurden, 6% empfanden es als Erinnerung an eine Zeit, die sie lieber vergessen wollten, und 17% bemerkten, dass kritische Ereignisse im Tagebuch fehlten. Fast alle Patient:innen (98%) befürworteten die Fortsetzung der Tagebuch-Intervention. Für die klinische Praxis legt die Studie nahe, dass die Übergabe des Tagebuchs an die jeweiligen Präferenzen der Patient:innen hinsichtlich Zeitpunkt und Vorgehensweise angepasst werden sollte. Verbesserungen könnten eine vollständigere Erzählung beinhalten, die sowohl positive als auch herausfordernde Erlebnisse auf der Intensivstation abdeckt.

Högvall LM, Herling SF, Egerod I, Petosic A, Danielsen MER, Rüdiger U, Rustøen T, Berntzen H. The patient experience of a nurse-written ICU-diary intervention: A cross sectional survey. Intensive Crit Care Nurs. 2024 Oct 3;86:103846. doi: 10.1016/j.iccn.2024.103846.

Können Intensivtagebücher auch Schaden auslösen?

Intensivtagebücher werden für Intensivpatient:innen von Mitarbeitenden und Familien geschrieben, um sie dabei zu unterstützen, die Zeit auf und nach der Intensivstation zu verstehen, ihre teilweise erschreckenden Erfahrungen einzuordnen und zwischen Traum und Wirklichkeit zu unterscheiden. Tagebücher werden mittlerweile in Leitlinien zur Prävention eines Post Intensive Care Syndroms empfohlen und gelten als Qualitätskriterium von patient:innen- und familienzentrierter Versorgung. Wenn aber Tagebücher positiv wirken, können sie dann auch zu unerwünschten Ereignissen führen? Es gibt anekdotische Berichte von Personen, die beim Lesen des Tagebuchs geweint haben. Ist das eine natürliche und vielleicht gesunde Reaktion auf eine Erinnerung an eine traumatisierende Zeit oder ist es ein vermeidbarer Schaden, definiert als Verschlechterung der körperlichen, emotionalen oder psychischen Funktion oder Struktur? Das Ziel dieser Forschung war es, das Ausmaß möglicher vermeidbarer Schäden für kritisch kranke Patient:innen, ihre Familienangehörigen und das Gesundheitspersonal im Zusammenhang mit dem Schreiben und Lesen von Intensivtagebüchern zu untersuchen. Zur Beantwortung wurde eine systematische Literaturübersicht in den Datenbanken PubMed, Cochrane Library, CINAHL, PsychNet und Livivo mit anschließender Synthese qualitativer Daten durchgeführt. Das Studienprotokoll wurde im internationalen Register für systematische Übersichten (CRD42022376393) eingetragen. In die Suche wurden qualitative und gemischte Studien einbezogen, die sich mit potenziellen Belastungen im Zusammenhang mit Intensivtagebüchern befassten. Mithilfe einer deduktiven Inhaltsanalyse wurden Zitate abstrahiert und analysiert. Im Ergebnis konnten von insgesamt 12.827 Titeln 27 Studien mit 476 Teilnehmenden eingeschlossen werden. Es wurden Ereignisse identifiziert, die Reaktionen auslösten und Patient:innen, Familienangehörige und das Gesundheitspersonal betrafen, jedoch keinen Schaden verursachten. Insgesamt konnten 68 Zitate von Patient:innen, Familienangehörigen und Gesundheitspersonal extrahiert werden. Patient:innen, die ihre intensiven Gefühle im Zusammenhang mit den Tagebüchern schilderten, beschrieben das Lesen als emotionale Reise. Familienangehörige nahmen das Tagebuch als wertvolle Unterstützung wahr, welches beim Lesen mit emotionaler Berührtheit/Betroffenheit einherging, und das Gesundheitspersonal warf die Frage der emotionalen Distanz auf. In keiner Studie wurde von nachhaltigen Schäden berichtet. Das Schreiben und Lesen von Intensivtagebüchern kann mit intensiven Emotionen verbunden sein, die natürliche Reaktionen auf eine belastende Situation darstellen. Basierend auf unsicherer qualitativer Evidenz überwiegen die Vorteile des Schreibens und Lesens von Intensivtagebüchern als Bewältigungsstrategien gegenüber den möglichen Belastungen. Bei Personen, die ggf. ein Risiko für unzureichende Bewältigungsstrategien haben, sollten Tagebücher zu Beginn in Begleitung von Gesundheitspersonal und/oder Familien gelesen werden.

Exl MT, Lotzer L, Deffner T, Jeitziner MM, Nydahl P. Intensive care unit diaries-harmful or harmless: A systematic literature review and qualitative data synthesis. Aust Crit Care. 2024 Oct 9:S1036-7314(24)00257-1.

Debatte über den Einsatz von KI-generierten Intensivtagebüchern

Der Herausgeber von Intensive and Critical Care Nursing, Stijn Blot, hat eine Debatte über den Einsatz von KI-generierten Intensivtagebüchern angestoßen: Sollen wir KI zur Erstellung von Tagebüchern verwenden oder nicht? In der Pro-Position argumentieren die Autor:innen mit mehreren Aspekten, wie etwa eingesparter Pflegezeit, eingesparten personellen Ressourcen, Schutz der Privatsphäre von Pflegefachpersonen, objektiven Einträgen, Kontinuität, Tagebüchern „on demand" und einer möglichen Standardisierung der Tagebücher, die für die Forschung relevant sein könnte. Am Ende des kurzen Artikels geben die Pro-Autor:innen eine persönliche Stellungnahme zu KI-generierten Tagebüchern ab (ein vorsichtiger Umgang mit KI ist empfehlenswert, KI sollte keine echten Pflegebegegnungen ersetzen). In der Kontra-Position argumentiert die Autorin, dass Intensivtagebücher, die ursprünglich von Pflegefachpersonen als empathisches Instrument zur Unterstützung des Gedächtnisses und der Genesung von Patient:innen entwickelt wurden, durch ihre persönliche, handschriftliche Gestaltung einen inneren Wert besitzen, den KI-generierte Versionen möglicherweise nicht haben. Während Peschel et al. KI-Tagebücher vorschlagen, um dem Pflegenotstand zu begegnen, stellt der Artikel infrage, ob diese digitalen Aufzeichnungen wirklich die persönliche, mitfühlende Essenz traditioneller Tagebücher replizieren können. Ohne einen klaren Zweck für Intensivtagebücher, warnt der Artikel, könnten KI-generierte Versionen ihre unterstützende Funktion untergraben und das Risiko einer Verschiebung hin zu unpersönlicher Dokumentation statt sinnvoller Patient:innenbetreuung bergen.

Pro (Peschel et al) | Con (Egerod).

Fallbericht: Interview über den Nutzen und Gebrauch des Intensivtagebuchs aus Sicht eines Patienten und seiner Frau

Rossberg M, Janssens U, Kuzma J, Kuzma L, Pöss J. ICU diary: insights from a young couple. Eur Heart J Acute Cardiovasc Care. 2024 Oct 28;13(10):751–754.

Studienprotokoll: elektronische Intensivtagebücher

Diese Studie zielt darauf ab, die Einschränkungen traditioneller handgeschriebener Tagebücher auf der Intensivstation zu adressieren, wie den begrenzten Einsatz von Multimedia, eingeschränkten Zugang für entfernt lebende Familienangehörige und Zeitbeschränkungen. Die Forscher:innen planen, eine elektronische Tagebuch-Plattform für die Intensivstation zu entwickeln, die mithilfe eines Co-Design-Ansatzes benutzerfreundlicher und zugänglicher gestaltet wird. Die Studie folgt einem sequentiellen, explorativen Mixed-Methods-Design in vier Phasen: (1) Analyse der aktuellen Tagebuchpraktiken auf Intensivstationen, (2) Durchführung von Interviews mit Stakeholder:innen zur Unterstützung der Plattformentwicklung, (3) Testen der Benutzerfreundlichkeit der Plattform und (4) Bewertung ihrer Wirksamkeit. Dieser Ansatz zielt darauf ab, ein effizienteres und zugänglicheres Tagebuchsystem zu schaffen, um die psychische Gesundheit und Genesung von Intensivpatient:innen zu unterstützen.

Li L, Pan X, Tong Q, Gao H, Yuan Y, Zhang X, Chen J, Chang Y, Zhang T, Hu R. Application of ICU electronic diary platform based on co-design concept in Chinese critically ill patients: a mixed methods study protocol. BMJ Open. 2024 Oct 29;14(10):e084924. doi: 10.1136/bmjopen-2024-084924.

Bereitschaft der Familien, Tagebücher für sterbende Patient:innen zu schreiben

Diese Studie untersuchte die Erfahrungen und Präferenzen von Familienmitgliedern in Bezug auf das Schreiben während des Aufenthalts eines geliebten Menschen auf der Intensivstation sowie deren Rolle in der frühen Trauerphase. Sechzehn trauernde Teilnehmer:innen aus einer australischen Intensivstation wurden interviewt, von denen sechs Schreibpraktiken beibehielten und zehn nicht. Drei Themen traten hervor: Entscheidungen zum Schreiben wurden durch persönliche Gewohnheiten und wahrgenommene Vorteile beeinflusst; der Inhalt der Aufzeichnungen hing vom Zustand des/der Patient:in und dem Zugang zu Schreibmaterialien ab; und das Schreiben hatte nur eine begrenzte Funktion als Erinnerungsobjekt in der frühen Trauerphase. Familienmitglieder, die sich gegen das Schreiben entschieden, bereuten dies später nicht. Diejenigen, die schrieben, verwendeten meist ein persönliches Tagebuch oder Journal, wobei die Einträge kürzer wurden, je schlechter sich der Zustand des/der Patient:in entwickelte, oft endeten sie ganz. Diese Einträge wurden in der frühen Trauerphase selten wieder gelesen, was darauf hindeutet, dass der hauptsächliche psychologische Nutzen des Schreibens eher zum Zeitpunkt des Schreibens selbst erfahren wurde als später.

Riegel M, Buckley T, Randall S. Family's preferences for and experiences of writing practices in adult intensive care and its use in early bereavement: A descriptive qualitative study. Aust Crit Care. 2024 Jul;37(4):614–620.

Bessere Versorgung durch Intensivtagebücher

Diese Studie untersuchte Themen in von Pflegefachpersonen verfassten Tagebüchern auf der Intensivstation und deren Einfluss auf die Pflegearbeit und Kommunikation. Mithilfe einer narrativen Methodik analysierten die Forscher:innen Tagebücher von 28 Intensivpflegefachpersonen mit unterschiedlicher Berufserfahrung. Zwei Hauptthemen traten hervor: (1) die Vereinfachung der Intensiverfahrung durch Minimierungsstrategien von möglichem Unbehagen, z.B. bei Interventionen wie endotrachealem Absaugen und (2) die Bedeutung nonverbaler Kommunikation. Die Studie ergab, dass von Pflegefachpersonen geschriebene Tagebücher die Intensivumgebung für Patient:innen verständlicher und weniger einschüchternd machten, wodurch die Kommunikation und emotionale Unterstützung verbessert wurden. Diese Tagebücher spielten eine entscheidende Rolle bei der Verringerung der Angst von Patient:innen und der Förderung der Beziehung zwischen Patient:innen und Pflegefachpersonen sowie der Verbesserung der Pflegequalität.

Bosco V, Mercuri C, Giordano V, Froio AM, Commisso D, Nocerino R, Guillari A, Rea T, Mastrangelo H, Uchmanowicz I, Simeone S. Enhancing ICU care with nurse-written diaries. Nus Crit Care. 2024 Nov;29(6):1355–1362.

Meta-Analyse zur Wirkung von Intensivtagebüchern auf psychologische Folgestörungen bei Patient:innen und Familien

Diese systematische Übersichtsarbeit und Metaanalyse untersuchte die Auswirkungen von Tagebüchern auf die psychische Gesundheit und die Schlafqualität bei kritisch kranken Patient:innen und ihren Angehörigen. Basierend auf 11 Studien mit 1.682 Patient:innen ergab die Analyse, dass Tagebücher auf der Intensivstation Depressionen und posttraumatische Belastungsstörungen (PTBS) reduzierten und die Schlafqualität bei Patient:innen verbesserten: PTBS (7 Studien, 1015 Patient:innen): OR 0,63 (95%CI 0,45–0,87), p = 0,005; Depression (6 Studien, 546 Patient:innen): OR 0,62 (95%CI 0,39–0,97), p = 0,04; Schlafqualität (2 Studien, 203 Patient:innen): OR -3,97 (95%CI -7,71–0,23), p = 0,04. Es gab jedoch keinen signifikanten Einfluss auf die Angst der Patient:innen oder auf psychische Störungen bei Familienmitgliedern. Aufgrund des Potenzials für Verzerrungen und begrenzter Stichprobengrößen sollten die Ergebnisse mit Vorsicht interpretiert werden.

Huang W, Gao Y, Zhou L, Xiao X, Xu H, Lu L, Deng J, Wu J. Effects of ICU diaries on psychological disorders and sleep quality in critically ill patients and their family members: A systematic review and meta-analysis. Sleep Med. 2024 Oct;122:84–91. doi: 10.1016/j.sleep.2024.08.002.

Angrenzende Studien

Musik

In der Analyse von Interviews zum Hören personalisierter Musik während der Beatmung berichteten 14 Intensivpatient:innen, dass die Musik ihnen geholfen hat, ihr Bewusstsein wiederzuerlangen, ihre kognitiven Fähigkeiten zu aktivieren, die Krankenhauserfahrung zu humanisieren, eine Verbindung zur Außenwelt herzustellen, das persönliche Wohlbefinden zu verbessern und die Probleme der Stille zu lindern. Menza et al (2024) aus den USA.

Re-Orientierung in 11 Sprachen

Ein Team von ehemaligen Patient:innen und Mitarbeitenden hat einen Flyer mit re-orientierenden Botschaften für Patient:innen im Delir entwickelt. Die Botschaften können bei dem Erleben von Sicherheit und Orientierung, positiver Bedeutungsgebung von Geräuschen und Körpererfahrungen, dem Umgang mit Agitation und der Umdeutung von Wahrnehmungen helfen. Im Supplement ist der Flyer in 11 Sprachen und kann gerne im eigenen Haus verwendet werden. Nydahl et al (2024).

Langlieger

In einem Delphi-Prozess mit 116 Gesundheitsmitarbeitenden, ehem. Patient:innen und Familien wurden 32 Qualitätskriterien für die Versorgung von Patient:innen mit längeren Intensivaufenthalten entwickelt, u.a. Verlegungsplanung, regelmäßige Fallbesprechungen, Evaluation der Rehabilitationsmaßnahmen, Weaning, ICUAW, Ernährung, Schlaf, patient:innenzentrierte Aktivitäten, psychologische Hilfen u.a. Allum et al (2024) aus dem Vereinigten Königreich.

Besuchsrestriktionen

In einer Metasynthese von 184 Studien zu den Auswirkungen von Besuchsrestriktionen während der Pandemie auf Patient:innen, Familien und Mitarbeitende wurden 54 verschiedene Themen identifiziert. Besuchsrestriktionen führten bei den Betroffenen zu zum Teil schwerwiegenden Konsequenzen und müssen sorgfältig abgewogen werden. Es wurden aber auch Strategien zum Ausgleich entwickelt. Krewulak et al. (2024).

Delir

In einer Meta-Analyse mit 11 RCT und 3.113 Intensivpatient:innen reduzierte die Einbeziehung der Familie das Delir bei kritisch kranken Patient:innen signifikant, wobei die direkte Pflegebeteiligung von Familienmitgliedern der effektivste Ansatz war. Li et al (2024).

Angst

In einer Analyse von 26 RCT mit 2.791 Intensivpatient:innen wurde ein effektiver Angst-reduzierender Effekt nachgewiesen bei Musiktherapie, Aromatherapie, Intensivtagebüchern, Virtueller Realität, Massage und Information & Edukation. Meta-Analyse von Ma et al (2024).

PICS-Familie

In dieser randomisierten klinischen Cluster-Crossover-Studie war ein flexibles Besuchsmodell auf der Intensivstation mit einer signifikanten Verringerung der 1-Jahres-Prävalenz von posttraumatischen Stresssymptomen bei Familienmitgliedern (n=519) verbunden. Barreto de Souza et al (2024) aus Brasilien.

Intensiv-Cafe

Der Besuch in einem Intensiv-Cafe war für frühere Intensivpatient:innen wichtig, um dort Menschen mit ähnlichen Erfahrungen zu treffen (Peers) und sich auszutauschen; sie und ihre Bezugspersonen fühlten sich dann nicht mehr so allein gelassen. Glaemose et al (2024) aus Dänemark.

Emotionale Unterstützung

Diese Studie betrachtete eine familienzentrierte Intervention, die von der Pflege gesteuert wurde und emotionale Unterstützung der Angehörigen durch supportive Gespräche fokussierte. Es zeigte sich, dass diese Intervention im Vergleich zur normalen Versorgung bei 1.420 Patient:innen zu einer signifikanten Kostenreduzierung im Krankenhaus und reduzierter 6-Monats-Wiederaufnahmerate führte. Cluster-randomisierte Studie von Andersen et al (2024) aus den USA.

PICS Ambulanz

Bei 77 Intensivpatient:innen mit Intensivaufenthalt ≥7d konnte in der Vorstellung in einer PICS Ambulanz nach 6 Monaten und Nachsorge bis zu 12 Monaten ein sehr heterogener Verlauf festgestellt werden; die PICS Ambulanz wurde von den Patient:innen sehr begrüßt. Maurer et al (2024) aus der Schweiz.

Psycholog:innen auf ICU

In Frankreich gibt es seit 2022 ein Gesetz zur Anwesenheit von Psycholog:innen auf Intensivstationen. Ein Survey dieser Profession zur ihren Tätigkeiten ergab ein heterogenes, buntes Bild von Arbeitsverhältnissen, Aufgaben, Verantwortungen, Methoden und Adressaten (Patient:innen auf und nach ICU, Familien, Mitarbeitende). Das gibt Hoffnung für Deutschland. Landbeck et al (2024).

Nach der Intensivstation

Die Behandlung auf einer Intensivstation ist für viele Überlebende erst der Beginn einer langen Reise, bei der schon Initial vorausschauend das noch Kommende im Blick behalten werden soll (Versorgungsplanung, Nachsorge). Übersichtsarbeit von Teixeira et al (2024).

Patient:innenzentrierte Outcome

Welche Outcomes empfinden Patient:innen und ihre Angehörigen als wichtig? Insgesamt wurden 30 Outcomeparameter aufgenommen (neuro-muskuläre und körperliche Funktionen, ADL, mentale Gesundheit, Gesundheitsressourcen, Erlebnisse, Leistungsfähigkeit, Wohnort, Lebensqualität, Partizipation), welche nun in ein Core-Outcome-Set verarbeitet werden sollen. Connolly et al. (2024).

Selbst gesteckte Ziele

105 ehemalige Patient:innen einer Intensivstation nahmen im Rahmen einer zweijährigen prospektiven Kohortenstudie an einem digital gestützten Rehabilitationsprogramm teil. Dieses konzentriert sich auf die Erreichung individueller Genesungsziele. Die Teilnehmenden erreichten ca. die Hälfte ihrer Ziele u.a. nach draußen gehen, sich zu Hause bewegen, sich in der Umgebung bewegen. Rose et al. (2024) aus UK.

Pädiatrische Studien

Posttraumatisches Wachstum/Scheitern

In einer mixed-methods Analyse mit 26 pädiatrischen Intensivpatient:innen zwischen 6 bis 12 Jahren und ihren Eltern wurden grundlegend zwei mögliche Wege des Umgangs mit der Intensiverfahrung identifiziert: (posttraumatisches) Wachstum oder Scheitern. Beide Wege sind beeinflussbar, daher empfehlen die Autor:innen frühzeitigen psychologischen Support der Kinder und ihren Eltern. Liu et al (2024) aus China.

Nahtoderfahrungen bei Kindern

Eine Fallstudie hat mittels verbaler und non-verbaler Explorationsmethoden die Nahtoderfahrungen von Kindern nach Intensivstationsaufenthalt untersucht. Die Kinder beschrieben dabei ähnliche Phänomene, wie sie auch bei Erwachsenen gefunden wurden. Die Autor:innen unterstreichen die Bedeutsamkeit von Kindern als wichtige Gruppe in der Forschung von Nahtoderlebenissen. Thomas et al (2024) aus dem Vereinigten Königreich.

Geschwisterkinder

Geschwister von kranken Kindern erhalten häufig wenig Beachtung auf der Kinderintensivstation. In dieser qualitativen Studie wurden Eltern nach ihren Erfahrungen mit ihren gesunden Kindern befragt, während ihr herzkrankes Kind auf der Intensivstation behandelt wird. Unterstützende wie herausfordernde Aspekte werden aufgezählt, die für die Geschwisterbegleitung relevant sein können – und auch für Mitarbeitende. Butler et al (2024) aus Australien.

Humanisierung Pädiatrie

In der Analyse von 100 Studien zur Implementierung der Humanisierten pädiatrischen Intensivstation konnten 7 zentrale Themen identifiziert werden: Familienpartizipation, Kommunikation, Zufriedenheit, Mitarbeiterfürsorge, PICS, end-of-life care, Infrastruktur. Review von Garcia-Fernandez et al (2024).

PTBS bei Kindern

Bei 65 Kindern (median 8 Jahre) mit Aufnahme auf einer Intensivstation wegen einer Sepsis vor 5 Jahren zeigten ein Drittel (30,8%) ein erhöhtes Risiko für ein PTBS. Burcher et al. (2024) aus dem Vereinigten Königreich.

Verfasst von:

Dr. Teresa Deffner, Dipl.-Rehapsych. (FH), Klinik für Anästhesiologie und Intensivmedizin, Universitätsklinikum Jena
Kristin Gabriel, Diplom-Medienwirtin, Kunsthistorikerin und Yogalehrerin, Berlin
Dr. Chu-Won Sim, M.Sc., Psychologin der Klinik für Kinderkardiologie, Deutsches Herzzentrum derCharité (DHZC), Berlin
Manuel Köpper, M.Sc. Psychologe, Kinderintensivstation, Universitätsklinikum Tübingen
PD. Dr. Peter Nydahl, RN BScN MScN, Pflegeforschung, Universitätsklinikum